2018/3/1 10:50:09 来源:浙江在线
一场风靡全球的“冰桶挑战”,让大家认识了一种叫渐冻人症的罕见病。每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年2月28日是第11个国际罕见病日。中国罕见病患者已超千万。
罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。与常见病相比,罕见病诊断不明、发病机制未知。无药可用或者有药用不起,是罕见病患者群体的常态。
去年,美国《科学》杂志发表文章称,新研究表明,超过60%的癌症基因突变,可归咎于健康细胞在分裂过程中发生的复制随机错误,而不是遗传基因或环境因素。即很大程度上是运气因素,没有任何可控因素。
2月27日发布的《2018中国罕见病调研报告》显示,罕见病病人平均需自费医疗开支的70%到80%,因病致贫是这类患者及其家庭要面对的困境。
这其实也揭示了很多疾病产生的不可控本质。一些重大疾病和生活中的意外,都属于天有不测风云。如何才能避免生活中的风险,让一个家庭避免因病致贫?
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